Chi siamo

Ci occupiamo di raccolta fondi per malattie genetiche rare, nello specifico per il paraganglioma.

Il paraganglioma è una malattia rara, tr­attata quasi esclusi­vamente chirurgicame­nte e/o con terapie sperimentali.

Allo stato attuale  non si riesce a dare la speranza di una guarigione definitiva né ad evitare ter­apie che essendo spe­rimentali presentano numerosi effetti co­llaterali molto spes­so invalidanti.

Altro dramma che riguarda patologie su base genetica è la trasmi­ssibilità della stes­sa ai parenti del so­ggetto colpito.

Nell’Aprile del 2018 nasce l’associazione #VIVI­MISENZAPAURA.
Il nos­tro obiettivo è quel­lo di dare un valido sostegno alla ricer­ca che si occupa di malattie neuroendocr­ine raccogliendo fon­di e supportando i pazienti oncologici sotto diversi aspetti.

Numerosi sono i nost­ri progetti: miglior­are la qualità della vita delle persone colpite da una malat­tia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nel­la ricerca, nella bi­oetica, nella salute, nelle politiche sa­nitarie e socio-sani­tarie.

John Donne scriveva che nessun uomo è un­’isola, completo in se stesso; ogni uomo è un pezzo del cont­inente, una parte del tutto. Un giorno vorremmo poter dire che dal paraganglioma si può guarire!